과학 논문
🇬🇧
KS 언급
희귀 유전성 신경발달장애의 의료 의사결정에서 부모의 가치 탐색: 가이드라인 개발을 위한 질적 연구
person
Mirthe J. Klein Haneveld 외
calendar_today
Jul 13, 2026
Journal of Intellectual Disability Research에 게재된 2026년 연구는 Kleefstra syndrome을 포함한 희귀 유전성 신경발달장애가 있는 사람들의 부모가 의료 결정을 내리는 방식을 탐구했다. 부모들은 이익과 부담의 균형, 평등하고 접근 가능한 돌봄, lived expertise의 인정, 개인의 자율성 지원을 강조했다. 연구 결과는 임상 가이드라인을 가족 중심적으로 만드는 것을 목표로 한다.
더 읽기 open_in_new다른 언어로 읽기
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית