科学論文
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KSに言及
希少遺伝性神経発達障害における医療意思決定での親の価値観の探究：ガイドライン策定に資する質的研究
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
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Jul 13, 2026
Journal of Intellectual Disability Researchの2026年の研究は、Kleefstra syndromeを含む希少遺伝性神経発達障害のある人々の親が、医療上の意思決定にどのように向き合うかを探った。親は、利益と負担のバランス、平等で利用しやすいケア、実体験に基づく専門性の認識、本人の自律性への支援を重視した。知見は、臨床ガイドラインをより家族中心にすることを目的としている。
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