arrow_back Kembali ke feed Beranda
Artikel ilmiah 🇬🇧 Menyebut KS

Mengeksplorasi Nilai-Nilai Orang Tua dalam Pengambilan Keputusan Layanan Kesehatan untuk Gangguan Neuroperkembangan Genetik Langka: Studi Kualitatif untuk Menginformasikan Pengembangan Pedoman

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Sebuah studi tahun 2026 di Journal of Intellectual Disability Research mengeksplorasi bagaimana orang tua dari penyandang gangguan neuroperkembangan genetik langka—termasuk Kleefstra syndrome—mengambil keputusan layanan kesehatan. Orang tua menekankan keseimbangan manfaat dan beban, perawatan yang setara dan mudah diakses, pengakuan atas pengalaman mereka, serta dukungan bagi otonomi individu.

Baca selengkapnya open_in_new