arrow_back Späť na prehľad Domov
Vedecký článok 🇬🇧 Spomína KS

Skúmanie hodnôt rodičov pri rozhodovaní o zdravotnej starostlivosti pri zriedkavých genetických neurovývinových poruchách: kvalitatívna štúdia na podporu tvorby usmernení

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Štúdia z roku 2026 v Journal of Intellectual Disability Research skúmala, ako rodičia ľudí so zriedkavými genetickými neurovývinovými poruchami vrátane Kleefstra syndrome pristupujú k rozhodnutiam o zdravotnej starostlivosti. Rodičia zdôraznili vyvažovanie prínosov a záťaže, rovnocennú a dostupnú starostlivosť, uznanie ich žitej odbornosti a podporu autonómie jednotlivca. Zistenia majú prispieť k tomu, aby boli klinické usmernenia viac zamerané na rodinu.

Čítať viac open_in_new