arrow_back Tillbaka till flödet Hem
Vetenskaplig artikel 🇬🇧 Nämner KS

Utforskning av föräldrars värderingar i beslutsfattande inom hälso- och sjukvård för sällsynta genetiska neuro­utvecklingsrelaterade sjukdomar: En kvalitativ studie som underlag för riktlinjeutveckling

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

En studie från 2026 i Journal of Intellectual Disability Research undersökte hur föräldrar till personer med sällsynta genetiska neuro­utvecklingsrelaterade sjukdomar—inklusive Kleefstras syndrom—närmar sig vårdbeslut. Föräldrar betonade balans mellan nytta och bördor, jämlik och tillgänglig vård, erkännande av deras levda expertis och stöd för individens autonomi.

Läs mer open_in_new