arrow_back Назад к ленте Главная
Научная статья 🇬🇧 Упоминает KS

Изучение ценностей родителей при принятии решений в сфере здравоохранения для редких генетических нарушений нейроразвития: качественное исследование для разработки рекомендаций

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Исследование 2026 года в Journal of Intellectual Disability Research изучило, как родители людей с редкими генетическими нарушениями нейроразвития, включая синдром Kleefstra, принимают медицинские решения. Родители подчеркнули баланс пользы и бремени, равный и доступный уход, признание их жизненного опыта и поддержку автономии человека. Цель — сделать клинические рекомендации более ориентированными на семью.

Читать далее open_in_new