Wissenschaftlicher Artikel 🇬🇧 Erwähnt KS

Erforschung der Werte von Eltern bei Entscheidungen im Gesundheitswesen für seltene genetische neurologische Entwicklungsstörungen: Eine qualitative Studie zur Unterstützung der Leitlinienentwicklung

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.

calendar_today Jul 13, 2026

Eine Studie aus dem Jahr 2026 im Journal of Intellectual Disability Research untersuchte, wie Eltern von Menschen mit seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsstörungen – einschließlich Kleefstra syndrome – Gesundheitsentscheidungen treffen. Sie betonten das Abwägen von Nutzen und Belastungen, gleiche und zugängliche Versorgung, Anerkennung ihrer Erfahrung und Unterstützung der Autonomie der betroffenen Person.

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