arrow_back Atgal į srautą Pradžia
Mokslinis straipsnis 🇬🇧 Mini KS

Tėvų vertybių sveikatos priežiūros sprendimų priėmime dėl retų genetinių neuroraidos sutrikimų tyrimas: kokybinis tyrimas gairių rengimui pagrįsti

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

2026 m. tyrime Journal of Intellectual Disability Research nagrinėta, kaip retų genetinių neuroraidos sutrikimų, įskaitant Kleefstra sindromą, turinčių žmonių tėvai priima sveikatos priežiūros sprendimus. Tėvai pabrėžė naudos ir naštos pusiausvyrą, lygią ir prieinamą priežiūrą, jų patirtinės kompetencijos pripažinimą ir asmens autonomijos palaikymą.

Skaityti daugiau open_in_new