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Julia的家庭为Kleefstra综合征点燃希望
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Pia Lucchesi
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Sep 30, 2023
患有Kleefstra综合征的5岁女孩Julia启发了她的父母Sebastian和Inés Ziegler，为家庭、医生和研究人员建立了一个国际支持网络。文章分享了Julia日常面临的挑战和快乐的个性，解释了这种罕见遗传病，并重点介绍了这个家庭的宣传和筹款努力，包括手工制作的Kleefstra天使。
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