Fællesskab
🇩🇪
Direkte KS-relateret
Julias familie skaber håb for Kleefstra syndrom
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, en 5-årig pige med Kleefstra syndrom, inspirerede sine forældre Sebastian og Inés Ziegler til at opbygge et internationalt støttenetværk for familier, læger og forskere. Artiklen beskriver Julias daglige udfordringer og glade personlighed, forklarer den sjældne genetiske tilstand og fremhæver familiens oplysnings- og indsamlingsarbejde, herunder håndlavede Kleefstra-engle.
Læs mere open_in_newLæs på et andet sprog