Yhteisö
🇩🇪
Suoraan KS:ään liittyvä
Julian perhe rakentaa toivoa Kleefstran oireyhtymän hyväksi
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, 5-vuotias tyttö, jolla on Kleefstran oireyhtymä, innoitti vanhempansa Sebastian ja Inés Ziegler rakentamaan kansainvälisen tukiverkoston perheille, lääkäreille ja tutkijoille. Artikkeli kertoo Julian arjen haasteista ja iloisesta persoonasta, selittää harvinaista geneettistä sairautta ja esittelee perheen tietoisuus- ja varainkeruutoimia, kuten käsintehdyt Kleefstra-enkelit.
Lue lisää open_in_newLue toisella kielellä