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La famille de Julia bâtit l’espoir pour le syndrome de Kleefstra
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Pia Lucchesi
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Sep 30, 2023
Julia, une fillette de 5 ans atteinte du syndrome de Kleefstra, a inspiré ses parents Sebastian et Inés Ziegler à créer un réseau international de soutien pour les familles, les médecins et les chercheurs. L’article évoque ses défis quotidiens, sa personnalité joyeuse, cette maladie génétique rare et les actions de sensibilisation et de collecte de fonds de la famille, dont des anges Kleefstra faits main.
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