Skupnost
🇩🇪
Neposredno povezano s KS
Družina deklice Julia gradi upanje za sindrom Kleefstra
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, 5-letna deklica s sindromom Kleefstra, je starša Sebastian in Inés Ziegler navdihnila, da sta zgradila mednarodno podporno mrežo za družine, zdravnike in raziskovalce. Članek opisuje Julijine vsakodnevne izzive in veselo osebnost, pojasnjuje redko genetsko stanje ter izpostavlja prizadevanja družine za ozaveščanje in zbiranje sredstev, vključno z ročno izdelanimi angeli Kleefstra.
Preberi več open_in_newBeri v drugem jeziku