Общност
🇩🇪
Пряко свързано с KS
Семейството на Julia изгражда надежда за синдрома на Kleefstra
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, 5-годишно момиче със синдром на Kleefstra, вдъхновява родителите си Sebastian и Inés Ziegler да създадат международна мрежа за подкрепа на семейства, лекари и изследователи. Статията разказва за ежедневните предизвикателства и радостния характер на Julia, обяснява рядкото генетично състояние и подчертава усилията на семейството за информираност и набиране на средства, включително ръчно изработени ангели Kleefstra.
Прочетете още open_in_newЧетете на друг език