Κοινότητα
🇩🇪
Άμεσα σχετικό με KS
Η οικογένεια της Julia χτίζει ελπίδα για το σύνδρομο Kleefstra
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Η Julia, ένα 5χρονο κορίτσι με σύνδρομο Kleefstra, ενέπνευσε τους γονείς της Sebastian και Inés Ziegler να δημιουργήσουν ένα διεθνές δίκτυο υποστήριξης για οικογένειες, γιατρούς και ερευνητές. Το άρθρο παρουσιάζει τις καθημερινές προκλήσεις και τη χαρούμενη προσωπικότητά της, εξηγεί τη σπάνια γενετική πάθηση και αναδεικνύει τις δράσεις ευαισθητοποίησης και συγκέντρωσης πόρων της οικογένειας, όπως οι χειροποίητοι άγγελοι Kleefstra.
Διαβάστε περισσότερα open_in_newΔιαβάστε σε άλλη γλώσσα