קהילה
🇩🇪
קשור ישירות ל-KS
משפחתה של Julia בונה תקווה לתסמונת Kleefstra
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, ילדה בת 5 עם תסמונת Kleefstra, נתנה השראה להוריה Sebastian ו-Inés Ziegler להקים רשת תמיכה בינלאומית למשפחות, רופאים וחוקרים. הכתבה מתארת את אתגריה היומיומיים ואת אישיותה השמחה, מסבירה את המצב הגנטי הנדיר ומדגישה את מאמצי המשפחה להעלאת מודעות וגיוס תרומות, כולל מלאכי Kleefstra בעבודת יד.
קרא עוד open_in_newקרא בשפה אחרת