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Julia의 가족, Kleefstra 증후군을 위한 희망을 만들다
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Pia Lucchesi
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Sep 30, 2023
Kleefstra 증후군을 앓는 5세 소녀 Julia는 부모 Sebastian와 Inés Ziegler가 가족, 의사, 연구자들을 위한 국제 지원 네트워크를 만들도록 영감을 주었다. 이 글은 Julia의 일상적 어려움과 밝은 성격, 희귀 유전 질환에 대한 설명, 수제 Kleefstra 천사를 포함한 가족의 인식 제고 및 모금 활동을 소개한다.
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