arrow_back Atpakaļ uz plūsmu Sākums
Kopiena 🇩🇪 Tieši saistīts ar KS

Julia ģimene veido cerību Kleefstra sindroma gadījumā

person Pia Lucchesi
calendar_today Sep 30, 2023

Julia, 5 gadus veca meitene ar Kleefstra sindromu, iedvesmoja savus vecākus Sebastian un Inés Ziegler izveidot starptautisku atbalsta tīklu ģimenēm, ārstiem un pētniekiem. Rakstā aprakstīti Julia ikdienas izaicinājumi un dzīvespriecīgā personība, skaidrots retais ģenētiskais stāvoklis un izcelti ģimenes izpratnes veicināšanas un līdzekļu vākšanas centieni, tostarp ar rokām darināti Kleefstra eņģeļi.

Lasīt vairāk open_in_new