Kopiena
🇩🇪
Tieši saistīts ar KS
Julia ģimene veido cerību Kleefstra sindroma gadījumā
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, 5 gadus veca meitene ar Kleefstra sindromu, iedvesmoja savus vecākus Sebastian un Inés Ziegler izveidot starptautisku atbalsta tīklu ģimenēm, ārstiem un pētniekiem. Rakstā aprakstīti Julia ikdienas izaicinājumi un dzīvespriecīgā personība, skaidrots retais ģenētiskais stāvoklis un izcelti ģimenes izpratnes veicināšanas un līdzekļu vākšanas centieni, tostarp ar rokām darināti Kleefstra eņģeļi.
Lasīt vairāk open_in_newLasīt citā valodā