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La famiglia di Julia costruisce speranza per la sindrome di Kleefstra
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Pia Lucchesi
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Sep 30, 2023
Julia, una bambina di 5 anni con sindrome di Kleefstra, ha ispirato i suoi genitori Sebastian e Inés Ziegler a creare una rete internazionale di supporto per famiglie, medici e ricercatori. L’articolo racconta le sfide quotidiane e la personalità gioiosa di Julia, spiega la rara condizione genetica e evidenzia le iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi della famiglia, inclusi gli angeli Kleefstra fatti a mano.
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