Społeczność
🇩🇪
Bezpośrednio związane z KS
Rodzina Julii buduje nadzieję dla osób z zespołem Kleefstra
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, 5-letnia dziewczynka z zespołem Kleefstra, zainspirowała swoich rodziców, Sebastian i Inés Ziegler, do stworzenia międzynarodowej sieci wsparcia dla rodzin, lekarzy i badaczy. Artykuł opisuje codzienne wyzwania Julii i jej radosną osobowość, wyjaśnia rzadką chorobę genetyczną oraz przedstawia działania rodziny na rzecz świadomości i zbiórek, w tym ręcznie robione anioły Kleefstra.
Czytaj więcej open_in_newCzytaj w innym języku