Komunidad 🇩🇪 Direktang may kaugnayan sa KS

Bumubuo ng Pag-asa ang Pamilya ni Julia para sa Kleefstra Syndrome

person Pia Lucchesi

calendar_today Sep 30, 2023

Si Julia, isang 5-taong-gulang na batang babae na may Kleefstra syndrome, ang nagbigay-inspirasyon sa kanyang mga magulang na sina Sebastian at Inés Ziegler na bumuo ng internasyonal na support network para sa mga pamilya, doktor, at mananaliksik. Ibinahagi ng artikulo ang araw-araw na hamon at masayang personalidad ni Julia, ang bihirang kondisyong henetiko, at ang mga pagsisikap ng pamilya sa kamalayan at pangangalap ng pondo, kabilang ang handmade Kleefstra angels.

Magbasa pa open_in_new

Basahin sa ibang wika

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית