Komunidad
🇩🇪
Direktang may kaugnayan sa KS
Bumubuo ng Pag-asa ang Pamilya ni Julia para sa Kleefstra Syndrome
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Si Julia, isang 5-taong-gulang na batang babae na may Kleefstra syndrome, ang nagbigay-inspirasyon sa kanyang mga magulang na sina Sebastian at Inés Ziegler na bumuo ng internasyonal na support network para sa mga pamilya, doktor, at mananaliksik. Ibinahagi ng artikulo ang araw-araw na hamon at masayang personalidad ni Julia, ang bihirang kondisyong henetiko, at ang mga pagsisikap ng pamilya sa kamalayan at pangangalap ng pondo, kabilang ang handmade Kleefstra angels.
Magbasa pa open_in_newBasahin sa ibang wika