Fellesskap
🇩🇪
Direkte relatert til KS
Julias familie bygger håp for Kleefstra syndrom
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, en 5 år gammel jente med Kleefstra syndrom, inspirerte foreldrene Sebastian og Inés Ziegler til å bygge et internasjonalt støttenettverk for familier, leger og forskere. Artikkelen deler Julias daglige utfordringer og glade personlighet, forklarer den sjeldne genetiske tilstanden og fremhever familiens arbeid med bevisstgjøring og pengeinnsamling, inkludert håndlagde Kleefstra-engler.
Les mer open_in_newLes på et annet språk