مجتمع
🇩🇪
مرتبط مباشرة بمتلازمة KS
عائلة Julia تبني الأمل لمتلازمة Kleefstra
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
ألهمت Julia، وهي فتاة تبلغ 5 سنوات مصابة بمتلازمة Kleefstra، والديها Sebastian وInés Ziegler لبناء شبكة دعم دولية للعائلات والأطباء والباحثين. يعرض المقال تحديات Julia اليومية وشخصيتها المبهجة، ويشرح الحالة الوراثية النادرة، ويسلط الضوء على جهود العائلة في التوعية وجمع التبرعات، بما في ذلك ملائكة Kleefstra المصنوعة يدويًا.
اقرأ المزيد open_in_newاقرأ بلغة أخرى