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Juliaの家族がKleefstra症候群への希望を築く
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Pia Lucchesi
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Sep 30, 2023
Kleefstra症候群をもつ5歳の女の子Juliaは、両親のSebastian and Inés Zieglerに、家族、医師、研究者のための国際的な支援ネットワークを築くきっかけを与えた。記事では、Juliaの日々の困難と明るい人柄、希少な遺伝性疾患の説明、手作りのKleefstra angelsを含む啓発・募金活動を紹介している。
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