arrow_back Akışa dön Ana sayfa
Topluluk 🇩🇪 Doğrudan KS ile ilgili

Julia’nın Ailesi Kleefstra Sendromu İçin Umut Oluşturuyor

person Pia Lucchesi
calendar_today Sep 30, 2023

Kleefstra sendromlu 5 yaşındaki Julia, ebeveynleri Sebastian ve Inés Ziegler’a aileler, doktorlar ve araştırmacılar için uluslararası bir destek ağı kurma konusunda ilham verdi. Makale, Julia’nın günlük zorluklarını ve neşeli kişiliğini paylaşıyor, nadir genetik durumu açıklıyor ve el yapımı Kleefstra melekleri dahil ailenin farkındalık ve bağış toplama çabalarını öne çıkarıyor.

Devamını oku open_in_new