ชุมชน
🇩🇪
เกี่ยวข้องโดยตรงกับ KS
ครอบครัวของ Julia สร้างความหวังให้กับ Kleefstra Syndrome
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia เด็กหญิงวัย 5 ปีที่มี Kleefstra syndrome เป็นแรงบันดาลใจให้พ่อแม่ของเธอ Sebastian และ Inés Ziegler สร้างเครือข่ายสนับสนุนนานาชาติสำหรับครอบครัว แพทย์ และนักวิจัย บทความเล่าถึงความท้าทายในชีวิตประจำวันและบุคลิกที่ร่าเริงของ Julia อธิบายภาวะทางพันธุกรรมที่พบได้น้อย และเน้นความพยายามของครอบครัวในการสร้างความตระหนักและระดมทุน รวมถึง Kleefstra angels งานทำมือ
อ่านเพิ่มเติม open_in_newอ่านในภาษาอื่น