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Julias Familie schafft Hoffnung für das Kleefstra-Syndrom

person Pia Lucchesi

calendar_today Sep 30, 2023

Julia, ein 5-jähriges Mädchen mit Kleefstra-Syndrom, inspirierte ihre Eltern Sebastian und Inés Ziegler dazu, ein internationales Unterstützungsnetzwerk für Familien, Ärzte und Forschende aufzubauen. Der Artikel beschreibt Julias tägliche Herausforderungen und fröhliche Persönlichkeit, erklärt die seltene genetische Erkrankung und hebt die Aufklärungs- und Spendenarbeit der Familie hervor, darunter handgefertigte Kleefstra-Engel.

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