Gemeinschaft
🇩🇪
Direkt mit KS verbunden
Julias Familie schafft Hoffnung für das Kleefstra-Syndrom
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, ein 5-jähriges Mädchen mit Kleefstra-Syndrom, inspirierte ihre Eltern Sebastian und Inés Ziegler dazu, ein internationales Unterstützungsnetzwerk für Familien, Ärzte und Forschende aufzubauen. Der Artikel beschreibt Julias tägliche Herausforderungen und fröhliche Persönlichkeit, erklärt die seltene genetische Erkrankung und hebt die Aufklärungs- und Spendenarbeit der Familie hervor, darunter handgefertigte Kleefstra-Engel.
Weiterlesen open_in_newIn einer anderen Sprache lesen