समुदाय
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सीधे KS से संबंधित
Julia का परिवार Kleefstra सिंड्रोम के लिए उम्मीद बनाता है
person
Pia Lucchesi
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Sep 30, 2023
Kleefstra सिंड्रोम से पीड़ित 5 वर्षीय Julia ने अपने माता-पिता Sebastian और Inés Ziegler को परिवारों, डॉक्टरों और शोधकर्ताओं के लिए एक अंतरराष्ट्रीय सहायता नेटवर्क बनाने की प्रेरणा दी। लेख Julia की दैनिक चुनौतियों और खुशमिजाज व्यक्तित्व, दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति, तथा परिवार के जागरूकता और धन जुटाने के प्रयासों, जिनमें हस्तनिर्मित Kleefstra angels शामिल हैं, को उजागर करता है।
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