Gemeenschap 🇩🇪 Direct gerelateerd aan KS

Julia’s familie bouwt hoop op voor het Kleefstra-syndroom

person Pia Lucchesi

calendar_today Sep 30, 2023

Julia, een 5-jarig meisje met het Kleefstra-syndroom, inspireerde haar ouders Sebastian en Inés Ziegler om een internationaal ondersteuningsnetwerk op te bouwen voor families, artsen en onderzoekers. Het artikel beschrijft Julia’s dagelijkse uitdagingen en vrolijke persoonlijkheid, legt de zeldzame genetische aandoening uit en belicht de bewustwordings- en fondsenwervingsacties van de familie, waaronder handgemaakte Kleefstra-engelen.

Lees meer open_in_new

Lees in een andere taal

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית