Gemeenschap
🇩🇪
Direct gerelateerd aan KS
Julia’s familie bouwt hoop op voor het Kleefstra-syndroom
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, een 5-jarig meisje met het Kleefstra-syndroom, inspireerde haar ouders Sebastian en Inés Ziegler om een internationaal ondersteuningsnetwerk op te bouwen voor families, artsen en onderzoekers. Het artikel beschrijft Julia’s dagelijkse uitdagingen en vrolijke persoonlijkheid, legt de zeldzame genetische aandoening uit en belicht de bewustwordings- en fondsenwervingsacties van de familie, waaronder handgemaakte Kleefstra-engelen.
Lees meer open_in_newLees in een andere taal