Заједница
🇩🇪
Direktno povezano sa KS
Julijina porodica gradi nadu za Kleefstra sindrom
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, petogodišnja devojčica sa Kleefstra sindromom, inspirisala je svoje roditelje Sebastian i Inés Ziegler da izgrade međunarodnu mrežu podrške za porodice, lekare i istraživače. Članak opisuje Julijine svakodnevne izazove i veselu ličnost, objašnjava retko genetsko stanje i ističe napore porodice u podizanju svesti i prikupljanju sredstava, uključujući ručno pravljene Kleefstra anđele.
Прочитај више open_in_newЧитај на другом језику