arrow_back Zpět na přehled Domů
Komunita 🇩🇪 Přímo souvisí s KS

Juliina rodina buduje naději pro Kleefstra syndrom

person Pia Lucchesi
calendar_today Sep 30, 2023

Julia, pětiletá dívka s Kleefstra syndromem, inspirovala své rodiče Sebastian a Inés Ziegler k vybudování mezinárodní podpůrné sítě pro rodiny, lékaře a výzkumníky. Článek popisuje Juliiny každodenní výzvy i radostnou povahu, vysvětluje vzácné genetické onemocnění a zdůrazňuje osvětové a fundraisingové aktivity rodiny, včetně ručně vyráběných Kleefstra andělů.

Číst více open_in_new