Komunita
🇩🇪
Přímo souvisí s KS
Juliina rodina buduje naději pro Kleefstra syndrom
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, pětiletá dívka s Kleefstra syndromem, inspirovala své rodiče Sebastian a Inés Ziegler k vybudování mezinárodní podpůrné sítě pro rodiny, lékaře a výzkumníky. Článek popisuje Juliiny každodenní výzvy i radostnou povahu, vysvětluje vzácné genetické onemocnění a zdůrazňuje osvětové a fundraisingové aktivity rodiny, včetně ručně vyráběných Kleefstra andělů.
Číst více open_in_newČíst v jiném jazyce