Kogukond 🇩🇪 Otseselt KS-iga seotud

Julia pere loob lootust Kleefstra sündroomi puhul

person Pia Lucchesi

calendar_today Sep 30, 2023

5-aastane Kleefstra sündroomiga tüdruk Julia inspireeris oma vanemaid Sebastian ja Inés Zieglerit looma rahvusvahelise tugivõrgustiku peredele, arstidele ja teadlastele. Artikkel kirjeldab Julia igapäevaseid raskusi ja rõõmsat iseloomu, selgitab haruldast geneetilist seisundit ning toob esile pere teavitustöö ja annetuste kogumise, sealhulgas käsitsi valmistatud Kleefstra inglid.

Loe edasi open_in_new

Loe teises keeles

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית