Comunitat
🇩🇪
Directament relacionat amb KS
La família de Julia construeix esperança per a la síndrome de Kleefstra
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, una nena de 5 anys amb síndrome de Kleefstra, va inspirar els seus pares, Sebastian i Inés Ziegler, a crear una xarxa internacional de suport per a famílies, metges i investigadors. L’article explica els reptes diaris de Julia i la seva personalitat alegre, descriu aquesta rara condició genètica i destaca els esforços de sensibilització i recaptació de fons de la família, inclosos els àngels Kleefstra fets a mà.
Llegir més open_in_newLlegir en un altre idioma