Komunita
🇩🇪
Priamo súvisiace s KS
Juliina rodina buduje nádej pre Kleefstra syndróm
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, 5-ročné dievča s Kleefstra syndrómom, inšpirovala svojich rodičov Sebastian a Inés Ziegler k vybudovaniu medzinárodnej podpornej siete pre rodiny, lekárov a výskumníkov. Článok opisuje Juliine každodenné výzvy a radostnú povahu, vysvetľuje zriedkavé genetické ochorenie a zdôrazňuje osvetové a fundraisingové úsilie rodiny vrátane ručne vyrábaných Kleefstra anjelov.
Čítať viac open_in_newČítať v inom jazyku