Bendruomenė
🇩🇪
Tiesiogiai susiję su KS
Julia šeima kuria viltį dėl Kleefstra sindromo
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, 5 metų mergaitė, turinti Kleefstra sindromą, įkvėpė savo tėvus Sebastian ir Inés Ziegler sukurti tarptautinį paramos tinklą šeimoms, gydytojams ir tyrėjams. Straipsnyje aprašomi kasdieniai Julia iššūkiai ir džiaugsminga asmenybė, paaiškinama reta genetinė būklė ir pabrėžiamos šeimos informuotumo bei lėšų rinkimo pastangos, įskaitant rankų darbo Kleefstra angelus.
Skaityti daugiau open_in_newSkaityti kita kalba