Zajednica
🇩🇪
Izravno povezano s KS-om
Julijina obitelj gradi nadu za Kleefstra sindrom
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, 5-godišnja djevojčica s Kleefstra sindromom, nadahnula je svoje roditelje Sebastian i Inés Ziegler da izgrade međunarodnu mrežu podrške za obitelji, liječnike i istraživače. Članak opisuje Julijine svakodnevne izazove i radosnu osobnost, objašnjava rijetko genetsko stanje te ističe napore obitelji u podizanju svijesti i prikupljanju sredstava, uključujući ručno izrađene Kleefstra anđele.
Čitaj dalje open_in_newČitaj na drugom jeziku