Zajednica 🇩🇪 Izravno povezano s KS-om

Julijina obitelj gradi nadu za Kleefstra sindrom

person Pia Lucchesi

calendar_today Sep 30, 2023

Julia, 5-godišnja djevojčica s Kleefstra sindromom, nadahnula je svoje roditelje Sebastian i Inés Ziegler da izgrade međunarodnu mrežu podrške za obitelji, liječnike i istraživače. Članak opisuje Julijine svakodnevne izazove i radosnu osobnost, objašnjava rijetko genetsko stanje te ističe napore obitelji u podizanju svijesti i prikupljanju sredstava, uključujući ručno izrađene Kleefstra anđele.

Čitaj dalje open_in_new

Čitaj na drugom jeziku

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית