Gemenskap
🇩🇪
Direkt KS-relaterat
Julias familj bygger hopp för Kleefstra syndrom
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia, en 5-årig flicka med Kleefstra syndrom, inspirerade sina föräldrar Sebastian och Inés Ziegler att bygga ett internationellt stödnätverk för familjer, läkare och forskare. Artikeln skildrar Julias dagliga utmaningar och glada personlighet, förklarar det sällsynta genetiska tillståndet och lyfter fram familjens informations- och insamlingsarbete, inklusive handgjorda Kleefstra-änglar.
Läs mer open_in_newLäs på ett annat språk