انجمن
🇩🇪
مستقیماً مرتبط با KS
خانواده Julia برای سندرم Kleefstra امید میسازد
person
Pia Lucchesi
calendar_today
Sep 30, 2023
Julia، دختر ۵ ساله مبتلا به سندرم Kleefstra، الهامبخش والدینش Sebastian و Inés Ziegler شد تا شبکهای بینالمللی برای حمایت از خانوادهها، پزشکان و پژوهشگران بسازند. مقاله چالشهای روزانه و شخصیت شاد Julia را روایت میکند، این بیماری ژنتیکی نادر را توضیح میدهد و تلاشهای خانواده برای آگاهیبخشی و جمعآوری کمک، از جمله فرشتههای دستساز Kleefstra، را برجسته میکند.
بیشتر بخوانید open_in_newبه زبان دیگری بخوانید