arrow_back Назад до стрічки Головна
Наукова стаття 🇬🇧 Згадує KS

Дослідження цінностей батьків у прийнятті рішень щодо охорони здоров’я при рідкісних генетичних нейророзвиткових розладах: якісне дослідження для інформування розробки настанов

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Дослідження 2026 року в Journal of Intellectual Disability Research вивчало, як батьки людей із рідкісними генетичними нейророзвитковими розладами, зокрема Kleefstra syndrome, підходять до медичних рішень. Батьки наголошували на балансі користі й тягаря, рівному й доступному догляді, визнанні їхнього життєвого досвіду та підтримці автономії людини. Мета висновків — зробити клінічні настанови більш орієнтованими на сім’ю.

Читати далі open_in_new