arrow_back ఫీడ్‌కు తిరిగి వెళ్లు హోమ్
శాస్త్రీయ వ్యాసం 🇬🇧 KS గురించి ప్రస్తావిస్తుంది

అరుదైన జన్యు న్యూరోఅభివృద్ధి రుగ్మతల కోసం ఆరోగ్య సంరక్షణ నిర్ణయాల్లో తల్లిదండ్రుల విలువలను అన్వేషించడం: మార్గదర్శకాల అభివృద్ధికి తోడ్పడే గుణాత్మక అధ్యయనం

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Journal of Intellectual Disability Research లోని 2026 అధ్యయనం, Kleefstra syndrome సహా అరుదైన జన్యు న్యూరోఅభివృద్ధి రుగ్మతలున్న వ్యక్తుల తల్లిదండ్రులు ఆరోగ్య సంరక్షణ నిర్ణయాలను ఎలా తీసుకుంటారో అన్వేషించింది. ప్రయోజనాలు మరియు భారం మధ్య సమతుల్యం, సమానమైన మరియు అందుబాటులోని సంరక్షణ, వారి జీవించిన అనుభవానికి గుర్తింపు, వ్యక్తి స్వయంప్రతిపత్తికి మద్దతును తల్లిదండ్రులు ప్రాముఖ్యం ఇచ్చారు. ఫలితాలు క్లినికల్ మార్గదర్శకాలను మరింత కుటుంబ-కేంద్రితంగా చేయడమే లక్ష్యంగా ఉన్నాయి.

మరింత చదవండి open_in_new