arrow_back Kembali ke suapan Utama
Artikel saintifik 🇬🇧 Menyebut KS

Meneroka Nilai Ibu Bapa dalam Pembuatan Keputusan Penjagaan Kesihatan untuk Gangguan Neuroperkembangan Genetik Jarang Berlaku: Kajian Kualitatif untuk Memaklumkan Pembangunan Garis Panduan

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Kajian 2026 dalam Journal of Intellectual Disability Research meneroka cara ibu bapa kepada individu dengan gangguan neuroperkembangan genetik jarang berlaku—termasuk Kleefstra syndrome—membuat keputusan penjagaan kesihatan. Ibu bapa menekankan keseimbangan manfaat dan beban, penjagaan yang sama rata dan boleh diakses, pengiktirafan kepakaran pengalaman hidup mereka, serta sokongan terhadap autonomi individu. Dapatan ini bertujuan menjadikan garis panduan klinikal lebih berpusatkan keluarga.

Baca lagi open_in_new