সম্প্রদায় 🇩🇪 সরাসরি KS-সম্পর্কিত

Julia-র পরিবার Kleefstra syndrome-এর জন্য আশা গড়ে তুলছে

person Pia Lucchesi

calendar_today Sep 30, 2023

Kleefstra syndrome-এ আক্রান্ত ৫ বছর বয়সী মেয়ে Julia তার বাবা-মা Sebastian ও Inés Ziegler-কে পরিবার, ডাক্তার ও গবেষকদের জন্য একটি আন্তর্জাতিক সহায়তা নেটওয়ার্ক গড়তে অনুপ্রাণিত করেছে। নিবন্ধটি Julia-র দৈনন্দিন চ্যালেঞ্জ ও আনন্দময় ব্যক্তিত্ব, বিরল জেনেটিক অবস্থা, এবং হাতে তৈরি Kleefstra angelsসহ পরিবারের সচেতনতা ও তহবিল সংগ্রহের প্রচেষ্টা তুলে ধরে।