arrow_back Til baka í straum
Heim
Rannsóknir 🇪🇸 Nefnir KS

Spain: Áhrif þess að vera veikur án greiningar: „Það er ekkert verra en að vita ekki hvað er að manni“

person Cinthya Martínez Lorenzo, La Voz de Galicia
calendar_today Sep 6, 2026

Þessi spænska fréttagrein lýsir löngu „greiningarferðalagi“ margra fjölskyldna með sjaldgæfa sjúkdóma, þar á meðal erfðamengisprófunum, svipgerðarskráningu, þverfaglegum einingum fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í Galicia og Spain UDP. Hún greinir frá því að Spain UDP greini 47,6% samþykktra tilfella og nefnir tilfelli tengt Kleefstra syndrome.

Lesa meira open_in_new