arrow_back Tilbage til feed
Hjem
Forskning 🇪🇸 Nævner KS

Spanien: Konsekvensen af at være syg uden en diagnose: “Der er intet værre end ikke at vide, hvad man fejler”

person Cinthya Martínez Lorenzo, La Voz de Galicia
calendar_today Sep 6, 2026

Denne spanske nyhedsartikel beskriver den lange “diagnostiske odyssé”, som mange familier med sjældne sygdomme oplever, herunder genomisk testning, fænotypekodning, tværfaglige enheder for sjældne sygdomme i Galicia og Spain UDP. Den rapporterer, at Spain UDP diagnosticerer 47,6 % af accepterede tilfælde og nævner en sag relateret til Kleefstra syndrom.

Læs mere open_in_new