科学文章
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提及 KS
探索父母在罕见遗传性神经发育障碍医疗决策中的价值观：一项为指南制定提供依据的定性研究
person
Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
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Jan 1, 2026
本研究访谈了18名罕见遗传性神经发育障碍患者的父母，以了解他们在医疗决策中重视的因素。父母重视在获益、伤害和家庭负担之间取得平衡，以及平等获得连续照护。他们将决策视为尊重父母知识和自主权的共同过程。
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