arrow_back Tagasi voogu Avaleht
Teadusartikkel 🇬🇧 Mainib KS

Vanemate väärtuste uurimine tervishoiualaste otsuste tegemisel haruldaste geneetiliste neuroarenguliste häirete korral: kvalitatiivne uuring ravijuhiste väljatöötamise toetamiseks

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Uuringus intervjueeriti 18 haruldaste geneetiliste neuroarenguliste häiretega inimeste vanemat, et mõista, mis on tervishoiuotsustes oluline. Vanemad väärtustasid kasu, kahju ja perekoormuse tasakaalustamist ning võrdset ligipääsu järjepidevale ravile. Otsustamist nähti jagatud protsessina, mis austab vanemate teadmisi ja autonoomiat.

Loe edasi open_in_new