科学論文
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KSに言及
希少遺伝性神経発達障害の医療意思決定における親の価値観の探究：ガイドライン策定に資する質的研究
person
Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
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Jan 1, 2026
本研究では、希少遺伝性神経発達障害のある人の親18名に面接し、医療上の意思決定で何が重視されるかを調べた。親は、利益・害・家族の負担のバランスや、継続的ケアへの平等なアクセスを重視していた。意思決定は、親の知識と自律性を尊重する共有プロセスと捉えられていた。
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