arrow_back Nazaj na vir Domov
Znanstveni članek 🇬🇧 Omenja KS

Raziskovanje vrednot staršev pri odločanju o zdravstveni oskrbi pri redkih genetskih nevrorazvojnih motnjah: kvalitativna študija za pripravo smernic

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Študija je z intervjuji z 18 starši oseb z redkimi genetskimi nevrorazvojnimi motnjami raziskala, kaj jim je pomembno pri zdravstvenih odločitvah. Starši so cenili uravnoteženje koristi, škode in družinskega bremena ter enak dostop do neprekinjene oskrbe. Odločanje so videli kot skupen proces, ki spoštuje starševsko znanje in avtonomijo.

Preberi več open_in_new