Vísindagrein 🇬🇧 Nefnir KS

Könnun á gildum foreldra í ákvarðanatöku í heilbrigðisþjónustu vegna sjaldgæfra erfðafræðilegra taugaþroskaraskana: eigindleg rannsókn til að styðja við gerð leiðbeininga

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen

calendar_today Jan 1, 2026

Í rannsókninni var rætt við 18 foreldra einstaklinga með sjaldgæfar erfðafræðilegar taugaþroskaraskanir til að skilja hvað skiptir máli í heilbrigðisákvörðunum. Foreldrar mátu jafnvægi milli ávinnings, skaða og fjölskylduálags, auk jafns aðgangs að samfelldri umönnun. Þeir litu á ákvarðanatöku sem sameiginlegt ferli sem virðir þekkingu og sjálfræði foreldra.

Lesa meira open_in_new

Lesa á öðru tungumáli

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית