Tudományos cikk
🇬🇧
Említi a KS-t
A szülői értékek feltárása az egészségügyi döntéshozatalban ritka genetikai eredetű idegrendszeri fejlődési zavarok esetén: kvalitatív tanulmány az irányelvfejlesztés megalapozására
person
Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today
Jan 1, 2026
A tanulmány 18, ritka genetikai eredetű idegrendszeri fejlődési zavarral élő személy szüleivel készített interjút, hogy feltárja, mi fontos az egészségügyi döntésekben. A szülők értékelték az előnyök, ártalmak és családi terhek egyensúlyát, valamint a folyamatos ellátáshoz való egyenlő hozzáférést. A döntéshozatalt megosztott folyamatnak látták, amely tiszteletben tartja a szülői tudást és autonómiát.
Tovább olvasás open_in_newOlvasd más nyelven
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית